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互联网新医疗,病人自己的电子病历(1 / 7)

  这一天,所有在龙图APP上传过病例的用户,都收到了一条系统消息。

  “尊敬的用户,龙图的最新功能‘共享实验室’将于明日开始试营业,由于条件所限,目前暂时只有昆市的实验室开放,欢迎有需求的用户前往体验。”

  对大部分用户来说,这只是一条普普通通,平平无奇的推送而已。

  他们虽然也是病人,却都能从医药买到治疗的药物,所以完全不明白这条消息的意义。

  许多人甚至都不会打开它,更别说点进去看看‘共享实验室’这个功能了。

  但对另一些病人来说,就完全不一样了。

  这条消息对他们来说,无异于天籁,是他们久久等候的喜讯。

  一个名叫铜娃娃自助团的病友群,大约有两三百名成员。

  此刻,群里一片沸腾。

  “@带头大哥,共享实验室已经好了。咱们是不是要开干了!”

  “群主,大家伙可都等着你的消息了。”

  “幸亏群主就在苏市,离昆市的实验室不远,肯定能赶上第一波体验。”

  群主带头大哥很快冒头了,他没有多说什么,回复简单明了。

  “准备就绪,诸位放心,一切有我。”

  同时甩出了一张截图,正是他在龙图上面预定了三小时共享实验室的订单。

  群友们顿时热烈鼓掌。

  “不愧是带头大哥,我们等大哥的好消息。”

  “大哥能不能明天来个直播?想学习一下。”

  “大哥牛逼,我永远追随大哥的脚步!”

  带头大哥是個惜字如金之人,第二句话只有一个字:“好。”

  随后就再不出声了。

  群友们也习惯了他的潜水,纷纷交流起自家孩子的病情来。

  带头大哥放下手机,起身走向书房,里面的书桌上放着他买来的一些准备材料,其中最重要的就是一小瓶原料药,其他还有一次性乳胶手套,医用口罩,胶囊外壳和医用淀粉等。

  他是一位铜娃娃患者家长,明天要去新开的共享实验室考察一番,看看能不能利用里面的设备,自制一些盐酸曲恩汀胶囊。

  盐酸曲恩汀是一款铜离子络合剂,它的作用类似青霉胺,可以促使铜通过肾脏排泄出体外,从而去除体内过量的铜,用于对青霉胺不耐受的肝豆状核变xìng bìng患者,也就是俗称铜娃娃的威尔逊病。

  威尔森氏症是一种罕见的遗传病,主要特征是染色体异常导致的铜代谢障碍,全球范围内患病比例约为3万分之一。如不治疗,会导致体液积聚、黄疸、神经问题,以及致命的肾衰竭。

  幸运的是,这种病有着有效的治疗办法,常用的药物是青霉胺(Cuprimine)和盐酸曲恩汀(Syprine),必须终身服用。

  而盐酸曲恩汀自从上世纪80年代面世以来,专利早已过期,但是国内一直没有药厂研发仿制药,国外的原研药也一直没有在国内上市,而且价格非常昂贵,大约200美元一颗。

  带头大哥的儿子需要这种药物治病,之前一直都是托人从国外代购,后来由于实在负担太重,他就打起了自制这种药物的主意。

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